A síndrome de Cornélia de Langes é uma doença rara e de origem genética que provoca baixo peso e baixa estatura, malformações, déficit no desenvolvimento físico, motor e intelectual.
“Cada detalhe é uma grande conquista”. Foi com essa frase que Joilma Carvalho, mãe de Henrique Carvalho, de quatro anos, definiu como é ser mãe de uma criança atípica. O pequeno, que possui Síndrome de Cornélia de Lange (CdLS), estuda no Centro Municipal de Educação Infantil (Cmei) Virgem de La Almudena, no Candeal, e é uma entre tantas crianças que a rede municipal de ensino apoia no desenvolvimento educacional e social.
Para Joilma, a escola exerce um papel fundamental no desenvolvimento de Henrique, além de ofertar para ela um suporte emocional. “Hoje, ele vem para cá e não chora. Isso me ajuda a poder fazer coisas simples como tomar um banho e fazer o almoço. Além disso, o convívio dele com outras crianças ajuda muito no seu desenvolvimento. Ele aprende coisas aqui na escola e me mostra em casa. É uma felicidade muito grande para toda a família cada aprendizado que ele tem”, afirmou.
Origem genética – A síndrome de Cornélia de Langes é uma doença rara e de origem genética que provoca baixo peso e baixa estatura, malformações, déficit no desenvolvimento físico, motor e intelectual, dentre outras características. Desde que começou a frequentar a escola, aos dois anos, o pequeno estudante enfrentou diversos desafios.
Joilma destacou que, além das restrições da pandemia de Covid-19, ele ainda precisou se afastar da escola para fazer uma cirurgia, no fim do ano passado. Mesmo assim, ela afirma ter percebido avanços significativos no desenvolvimento do filho, com o auxílio da unidade de ensino, a exemplo da habilidade de interagir socialmente e do desenvolvimento da autonomia em relação às atividades diárias – hoje, Henrique está quase andando.
Escola cidadã – O Cmei Virgem de La Almudena atende a 140 crianças com turmas na modalidade creche e turno parcial. Deste total, ao menos oito crianças além de Henrique também são atípicas. Há sete delas diagnosticadas com espectro autista e uma com paralisia cerebral grave.
Gestora da unidade escolar, Isa de Jesus Coutinho destacou o papel das instituições de ensino na inclusão de crianças que possuem doenças raras, a exemplo da síndrome de Cornélia de Langes. “Aqui na escola, assim como é a proposta da rede municipal de ensino, a gente não lida com os laudos, mas sim com a criança que tem uma particularidade. A gente trabalha a inclusão na perspectiva da diversidade, e cada criança é diferente e tem suas necessidades”, explicou.
Trabalho de conscientização – Na terça-feira (28) foi celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras para conscientizar a população sobre esse grupo de patologias que afetam mais de 300 milhões de pessoas no mundo. Isa Coutinho destacou que é importante abordar a temática para desmistificar conceitos pré-estabelecidos que a sociedade tem em relação ao público.
“Todos nós somos seres diferentes e isso é bacana porque o preconceito não existe através das crianças, existe por meio dos adultos. Quem mostra o mundo para a criança é o adulto”, finalizou.
Fonte: ASCOM PMS
Foto: Jefferson Peixoto
